זכויות, טיפול ותמיכה: הכול על שיתוק מוחין

שיתוק מוחין היא מחלה נפוצה ששכיחותה באוכלוסייה נאמדת בין 0.2%-0.5% מכלל הילדות, כאשר אחת הסיבות לשכיחות הגבוהה היא כושר ההישרדות הגבוה של פגים ותינוקות שבעבר לא היו נותרים בחיים, אולם בעקבות ההתקדמות של הרפואה הצליחו לשרוד. למעשה, קבוצת הסיכון הגדולה ביותר לשיתוק מוחין היא קבוצת פגים שנולדו בין שבועות 30-34 להיריון, וזאת בגלל רגישות של המוח לאספקה של דם ולרגולציה של כלי הדם. בנוסף, אירוע טראומתי שהתרחש במהלך הלידה כמו למשל היפרדות שלייה הוא גורם סיכון נוסף לשיתוק מוחין. ילדים שנולדים עם המחלה הזו יכולים בהחלט להשתלב בחברה ואף ליצור אורח חיים נורמטיבי, באמצעות סיוע, טיפול ותמיכה, עליהם נפרט כעת.

סוגים של שיתוק מוחין

נהוג לסווג את ההפרעה למספר סוגים – שיתוק מוחין מעורב, אטקסיה, דיקיניזה וכן היפוטניה. הפרעה נוירולוגית זו מתאפיינת באופן שונה מילד לילד, כאשר חלק מהילדים יכולים לתפקד כמעט באופן מלא ואילו ילדים אחרים שנמצאים בתפקוד נמוך סובלים מהשפעות הכוללות בין היתר בעיות אכילה, עיכוב בגדילה, טונוס שרירים נמוך, עיוות ונוקשות בהנעה של מפרקים ובגילאים בוגרים יותר מוגבלות שכלית, בעיות שינה, קשיי אכילה, קשיים רגשיים והתנהגותיים ועוד.

בנוסף, ילדים אשר מאובחנים עם שיתוק מוחין עלולים לסבול גם מתופעות בריאותיות נוספות כמו למשל אפילפסיה, קושי בוויסות רגשי, בעיות בדיבור ובשינה, קשיי שינה וכן לקות שמיעה או לקות ראייה. סימן ברור להפרעה נובע בעקבות קשיי התפתחות שאינם תואמים את גילו של הילד. על כן, במידה ואתם מבחינים בסימנים חריגים מומלץ ליצור קשר בהקדם עם רופא המשפחה לטובת אבחון, כאשר לאחר הבדיקה של הרופא המבוססת על ההיסטוריה הרפואית לצד בדיקות נרחבות תקבלו הפנייה לרופאים מומחים שיבחנו את מצבו של הילד, ובהתאם לכך ניתן יהיה לקבל אבחנה מדויקת האם אכן מדובר בשיתוק מוחין, ואיזה סוג.

מיצוי זכויות – כל מה שצריך לדעת

האבחנה בנוגע לשיתוק מוחין היא אבחנה דרמטית שמשפיעה לא רק על הילד אלא על כל הסביבה המשפחתית. התערבות מוקדמת היא בעלת מרכיב חיוני ביצירה של איכות חיים משופרת, וזאת בשל היכולת לספק לו מערכת תמיכה הכוללת שורה ארוכה של בעלי מקצוע כמו למשל קלינאי תקשורת, רופא ילדים, פיזיותרפיה ועוד. מאחר והעלויות של הטיפולים הרפואיים עשויה להגיע לעשרות אלפי שקלים, חשוב בשלב הראשון קודם כל לפנות למוסד לביטוח לאומי לטובת הגשת תביעה בגין גמלת ילד נכה. שימו לב כי הגמלה שנקבעת על ידי הוועדה הרפואית מבוססת על מצבו הנוכחי של הילד ועל כן מיצוי זכויות במסגרת הזו היא בעלת השפעה אדירה על היכולת להתמודד עם ההוצאות הכספיות הרבות הכרוכות בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים.

נוסף לכך, פנייה לרשות המקומית בה אתם מתגוררים תסייע לכם לקבל סל רווחה הכולל הנחות שאותן ניתן לקבל מתוקף היותכם הורים לילד עם צרכים מיוחדים. מאחר ולא מעט הורים נאלצים להתמודד עם סבך בירוקרטי, מומלץ להצטרף לקבוצות של הורים לילדים עם שיתוק מוחין, מתוך מטרה לקבל מידע וכן סיוע בעת הצורך, כל זאת לטובת בנייה של מעטפת שתסייע לא רק לקבלת מידע אלא גם לטובת קבלת תמיכה לה אתם כהורים זקוקים.

טיפול בילדים עם שיתוק מוחין

עולם הרפואה התקדם באופן משמעותי ומציע שורה ארוכה של טיפולים שיכולים לסייע לטובת יצירה של איכות חיים משופרת, וזאת למרות הקשיים מהם סובלים ילדים ובהמשך מבוגרים עם שיתוק מוחין. בין הטיפולים ניתן למנות בין היתר ריפוי ועיסוק, תרגול פיזיותרפיה לצד עבודה צמודה עם קלינאי תקשורת שתפקידו הוא לסייע לילד להתמודד עם בעיות התקשורת ממנו הוא סובל, וזאת מתוך מטרה לפתח את מיומנות תקשורת. מעבר לכך, טיפול רגשי יכול גם הוא לסייע לילדים שנמצאים בתפקוד גבוה.

לסיכום

שיתוק מוחין היא מחלה נוירולוגית שכיחה שאינה ניתנת לריפוי, אולם באמצעות התערבות מוקדמת ניתן בהחלט לשפר את איכות חייהם, גם אם מדובר בילדים בתפקוד נמוך ובוודאי כאשר מדובר בילדים בתפקוד גבוה.

המידע באתר הוא לא חוות דעת רפואית או המלצה רפואית מכל סוג שהוא, ואין לראות בו חוות דעת רפואית ומקצועית. כדי לקבל את המענה המדויק לצורך הטיפול בבעיה יש לפנות לרופא ו/או למומחה בלבד.